● 会報第11号が完成しました!

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● RP白書2017が完成しました!

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● RDD東京に参加してきました

RDD東京でのオープニング演奏、終了いたしました。
患者会会員さんも数名会場に足を運んでくださって、久しぶりのうれしい再会もありました。
RPについてや難病についてのお話も少しいたしました。
このような機会をいただきまして、ありがとうございました。

患者会では、患者さんに協力していただいた第2回実態調査の報告書となる白書を作成真っ最中です。
3月末には皆様のところにお届けできるよう、編集を頑張っております。
楽しみにお待ちくださいませ。

 

https://instagram.com/p/BfuR_8NFffd/

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● 会報10号が完成しました!

お待たせしました!
会報HORP&HOPE10号が完成しました。
記念すべき10号です。

今号は、7月に開催した第6回総会・医療講演会の報告を中心とした内容になっています。
医療講演会の内容は、皆様の病気療養に役立つことと思います。
会員の皆様には来週中にお届けできる予定です。
お楽しみに~!                                                             

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● 第6回総会・医療講演会を開催しました

7/29(土)、名古屋のウィルあいちにて、第6回総会・医療講演会を開催しました。

4年ぶりの名古屋での開催。

久しぶりにお会いする方、初めてお会いする方、20名ほどが集まって始まりました。

 

 

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● 第6回 総会・医療講演会を中継します

【ユーストリームネット配信のお知らせ】
http://ustre.am/1eeps

今週末、7/29(土)に名古屋で開催します第6回総会・医療講演会の模様をUstreamで中継します。
上記のURLにて、スマホかパソコンで視聴できます。
視聴には料金はかかりませんので、安心してご覧ください。
配信時間は、11:00~12:00、13:00~16:30です。
一部中継を停止する場合がございますが、ご了承ください。
中継機材の都合で、音声が聞き取りずらい・画面が見えずらいなどの不都合が生じる可能性がありますが、ご了承ください。

■タイムスケジュール
【総会】11:00~12:00

【医療講演会】13:00~16:30
 1、代表挨拶 
 2、ご来賓紹介及び挨拶 
 3、第 2回 RP患者実態調査について
 4、腸内細菌調査研究中間報告
   (聖マリアンナ医科大学 免疫学 ・病害動物免疫学准教授 清水 潤先生)
 5、医療講演会 
   「心と体のレジリエンス(回復力)を高める漢方医学」
   講師 :大阪学院医系研究科 先進融合医学共同研究講座 特任教授 萩原 圭祐先生
 6、お楽しみ企画 
 7、閉会の挨拶

● 日本耳鼻咽喉科学会総会プチ in RP患者会

 第118回日本耳鼻咽喉科学会総会・学術集会が17日から広島市にて行われ、本日が最終日でした。

再発性多発軟骨炎(RP)は、初発症状の多くが耳介軟骨の炎症であることから、患者の60%が耳鼻科の初診察を受けます。

しかし、耳鼻科にてRPと診断されることは少なく、多くは抗生物質で観察されて、結果診断が遅くなるケースも多々あります。

 

なので、耳鼻科でのRPの周知は患者の予後を大きく左右し、多くの患者がそれを望んでいます。

そういう経緯の中で、耳鼻咽喉科学会総会での広報活動をお願いしていましたが、120の歴史で患者会の広報活動は一切無かった事により、資料の配布も出来ずにいました。

 

そんな中で、今回もダメ元で広報活動のお願いを致しましたら、「ご自由にお取りくださいコーナー」での資料の設置は良いですよとご連絡を頂き、17日から置かせて頂きました、
本日はその様子とごあいさつのために広島まで足を運び、初の耳鼻咽喉科学会にプチ参加をして参りました。

 

確かに患者会のブースや個別疾患の資料配布はなく、耳鼻咽喉科に関する各種学会の広報ブースがずらりと並んで、耳鼻咽喉科の多岐にわたる研究がうかがえました。

資料はそんなに減ってはいませんでしたが、一番訴えるべき専門医の皆さんのホームグラウンドにやっと入る事が出来たことは、RPにとって大きな一歩になったと思います。

 

この一歩から、来年はもっと広報できる様に頑張らねば!と強く決意し、暑い広島を後にしました。

再来週にまた広島に参ります。
少人数のランチ交流会を予定していますので、今から楽しみです(o^^o)

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● 新しいパンフレットが完成しました

ゴールデンウィークも終わり、暖かい日が続いていますね。

会員の皆様のお手元には、会報が届きましたでしょうか。

 

さて、様々なところで広報の資料として配っているRPのパンフレット(第5版)が完成しました。

家族や友人、職場の方など、RPについて知ってもらたいときに、ぜひお使いください。

ダウンロードは自由です。

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● 会報9号が完成しました!

お待たせしました!
会報HORP&HOPE9号が完成しました。

今号は、11月に開催した「制度に関する勉強会」の報告を中心にした内容になっています。
会員の皆様には来週中にお届けできる予定です。
お楽しみに~!

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● 全国難病センター研究会の参加報告です

2/18(土)~19(日)の2日間、三重県津市で開催された全国難病センター研究会に永松代表と加藤事務局長が参加しましたので、その模様をレポートします。

【1日目】
開会式に駆けつけてくださったのは鈴木英敬知事。三重の魅力をふんだんに盛り込みつつ、難病にかかわる皆さんに向けてのエネルギッシュなご挨拶をいただきました。

その後、鈴鹿医療科学大学看護学部教授の葛原茂樹先生より、紀伊半島とグアムの多発地ALS研究の意義」というテーマで記念講演をいただきました。
多発地に何度も足を運んで研究をされていらっしゃる葛原先生の熱意に感動しっぱなしの1時間でした。

続いて、厚生労働省健康局難病対策課 労働省健康局難病対策課 課長補佐の徳本史郎様より、「難病対策の最近の動向」として、新たな難病法が出来るまでの経緯、そしてその後の方向性、現状についてのご講演。新たに追加される疾患もあり、今後も引き続いてしっかり勉強していかなければ、と思います。

そして、やってきました、永松代表の発表です。
テーマは難病NET.RDing福岡の皆様とともに開催されている、難病カフェについて。
いつもどおりに、笑いを織り交ぜたエネルギッシュで素晴らしい発表で、会場を沸かせていました。
そしてパネル終了後にはたくさんの質問を頂き、新たな試みへの関心の高さを感じました。

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● 全国難病センター研究会で発表をします!

今週末、2/17(土)18(日)の二日間、全国難病センター研究会が三重県で開催されます。

 

全国難病センター研究会は、全国の難病相談支援センター、難病患者団体、行政、関係者を結ぶ、新しい難病対策を検討、推進するために構成される研究会です。

http://n-centerken.com/

 

この学会で、事務局長の加藤さんと代表の永松さんが発表をします。

 

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加藤さんの発表内容は、

「希少疾患における研究協力体制構築の試みについて~再発性多発軟骨炎(RP)患者会の取り組みから~

 

遺伝子研究のサンプル収集のため、会員の皆様や患者の皆様に血液提供や唾液提供をいただいている取り組みについての発表です。

時間は、2/18(日)9時30分~10時6分のパネルⅢのうち、2番目の発表です。

10分発表、2分質疑応答の予定です。

 

 

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永松さんの発表内容は、

「難病相談支援センターとの連携で実施したカフェ形式のピアサポートの報告と新たな相談形態について」

 

永松さんが福岡で取り組んでおられる難病NET.RDing福岡の皆様が、気軽に立ち寄れるカフェ形式で開催した患者サポートの取り組みについての発表です。

時間は、2/17(土)15時10分~15時58分のパネルⅠのうち、4番目の発表です。

10分発表、2分質疑応答の予定です。

 

  

 

Ustreamでの中継もありますので、ぜひご覧ください!

 

http://www.ustream.tv/channel/%E5%85%A8%E5%9B%BD%E9%9B%A3%E7%97%85%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC%E7%A0%94%E7%A9%B6%E4%BC%9A

 

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● ホームページをリニューアルしました!

寒い日が続いておりますね。

皆様お元気でしょうか?

 

この度、HORPのHPをリニューアルいたしました。

いろいろな情報をお届けできるよう頑張りますので、

よろしくお願いいたします!

 

 

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