再発性多発軟骨炎(RP)患者会ワークショップ開催のご案内

医療の技術は日進月歩と言われます。患者会活動を始めてから10年を待たずして、従来のステロイドと免疫抑制剤の治療に加え生物学的製剤が登場し、私たちの治療環境は日に日に進歩しています。

 

しかし、症状に加え多くの副作用と向き合い、生活のあらゆる面で制限が生じるなど、発症前後の生活の変化は皆さんが実感していると思います。医療技術の進歩が著しい中でも、療養生活のほとんどが「病気との向き合い」「生活の工夫」と言っていいほど、患者自身の強さや柔軟性が今ほど求められている時はありません。各自が生活の中で行う工夫やストレス回避方法は治療とは別の課題であり、それを学び共有し実践することは今後の治療の結果にも大きく影響をするのでは、と考えられています。

 

そこで今年度は、患者が一堂に会し、テーマを設けて意見を交換するワークショップを開催し、各自の症状や生活の状況、治療や療養の課題点、生活の工夫やストレス回避方法などを自由に出し合い、そこで得たものをその後の生活の中で実際に実践し、その結果どのように変化したかを発表し合う「RPをはじめとする難病の課題と対応についてのワークショップ」を開催いたします。従来の交流会では話すことができなかった思いや状況を、ファシリテーター(調整役)の進行のもと共有することで、新しい発見や気づきが生まれることと思います。どうか多くの方のご参加をお待ちしております。

 

なおこのワークショップは、田辺三菱製薬様の「手のひらパートナープログラム」助成金事業として開催いたします。開催の模様は10月発行予定の会報12号にて特集として掲載させて頂きます。


  • 日 程 :7月14日(日)
  • 時 間 :11時~16時予定
    • 終了後同会場で交流会を開催いたします。
    • 飲食は会場で可能ですので、お昼の用意の上ご参加ください。
    • (ランチ をとりながらワークショップを行う可能性もあり)
    • 会場付近にコンビニがありますので、ご利用ください。
  • 会 場 :EAファーマ株式会社(昨年の総会・医療講演会と同じ会場です)
    • 東京都中央区入船二丁目1番1号 住友入船ビル

【参加申し込み】(6/16まで)

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