昨年に引き続き暑さが厳しい夏真っ盛り、皆さん体調はいかがでしょうか?
さて、RPの指定難病が認定され3年が過ぎ、私たちを取り巻く環境は常に変化を続けています。500人を超える特定医療費受給者、早期の診断、生物学的製剤での治療等々。
今後も医療環境の改善を期待する中で、変わらず課題となるのが患者・家族の病気との向き合い方です。発症によって失ったものや周囲の理解など、医学の向上では補えない課題と常に患者は向き合っています。それらの課題克服の取り組みは、多くの患者の皆様や他の疾患の方々との交流中で、最も学ぶべきものと感じています。
そこで今年度は、「再発性多発軟骨炎患者をはじめとする難病の課題と対応についてのワークショップ」と題して、下記の日程で皆様と交流を通して学び合いたいと思います。
既に7月に同内容を東京にて開催し、参加された方々が生きいきと身近な課題に取り組んで、毎週行う報告会を楽しみにされています。どうか多くの方々のご参加をお待ちしております。
【大阪開催】
【名古屋開催】
【参加費】無料
【参加対象】RP患者、患者家族
【昼食】各自ご持参ください