2013年度～2015年度 - 再発性多発軟骨炎（RP）患者会　ホームページへようこそ

（平成25年度）

（平成26年度）

（平成27年度）

2015年度（平成27年度）
3月	患者レジストリJ-RARE成果報告会への参加会報「HORP&HOPE」（第7号）を発行患者会新パンフレット発行
2月	RP患者会ピアサポーター養成研修会・交流会に参加 Rare Disease Day2016の主催・参加（福岡・鹿児島）
12月	日本難病・疾病団体協議会（JPA）幹事会への参加
11月	難病・慢性疾患全国フォーラム2015への参加患者レジストリJ-RARE運営委員会への参加
10月	患者交流会の開催（愛媛県四国中央市）
9月	キャッスルマン病患者会設立総会での講演（永松）会報「HORP&HOPE」（第6号）を発行
7月	患者交流会の開催（東京） RP患者会第4回総会・医療講演会・相談会を開催（東京）第20回日本難病看護学会学術集会への参加
6月	患者交流会の開催（大阪）
5月	日本難病・疾病団体協議会(JPA)への正加盟 JPA第11回総会に参加 JPA結成１０周年・難病法成立１周年記念ミニ・コンサートで演奏 JPA結成１０周年・難病法成立１周年記念祝賀会への参加
4月	第55回日本呼吸器学会学術講演会での広報活動（東京）第59回日本リウマチ学会総会・学術集会での広報活動（名古屋）患者交流会の開催（名古屋）

2014年度（平成26年度）
3月	JPA研究班成果報告会会報「HORP&HOPE」（第5号/ RP白書）を発行
2月	名古屋イーストLC例会へ参加第36回難病対策委員会で参考人として発言 RareDiseaseDay2015 地方開催主催（福岡・鹿児島）及び参加（東京・滋賀）
1月	アステラス製薬にて講演（加藤） JPA主催患者会リーダー養成研修会にて講演（永松） JPA主催患者会リーダー養成研修会に参加 JPA主催患者会リーダーフォローアップ研修会に参加
12月	JPA幹事会（発表） JPA主催難病・小児慢性特定疾患・長期慢性疾患対策の総合的な推進に向けての要望活動
11月	J-RARE.net運営会議難病・慢性疾患全国フォーラム2014に参加。講演発表。（和久井・長谷川）第２回日本難病医療ネットワーク学会学術集会に参加福岡市人権啓発推進者研修会にて講演（永松） DIA日本年会にて講演（加藤）
10月	患者交流会の開催（愛知県豊橋市） J-RARE.net研究班会議指定難病検討委員会傍聴 JPA主催街頭署名運動難病NET.RDing福岡にて講演（永松）
8月	指定難病検討委員会傍聴会報「HORP&HOPE」（第4号）を発行
7月	J-RARE.net研究班会議指定難病検討委員会傍聴
6月	RP患者会第3回総会・医療講演会（東京都）患者交流会の開催（東京都）レオクラブ例会へ参加（名古屋市）
5月	患者交流会の開催（愛媛県四国中央市）一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）第10回総会に参加 JPA国会請願活動への参加
4月	第37回日本呼吸器内視鏡学会学術集会での広報活動（京都市）第58回日本リウマチ学会総会・学術集会での広報活動（東京都）患者交流会の開催（東京都）患者実態調査実施（～10月）

2013年度（平成25年度）
3月	60万人の署名を厚生労働省へ提出京都大学 RPの原因遺伝子解明研究に関する説明会（大阪市）会報「HORP&HOPE」（第3号）を発行
2月	京都大学 RPの原因遺伝子解明研究に関する説明会（東京都） Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日）2014への主催・出演・参加（東京・福岡・鹿児島・滋賀・広島）
1月	JPA研究班成果報告会に参加 JPA・厚生労働省主催難病対策の改革に向けた取組について報告書＆予算説明会
12月	難病対策委員会の傍聴 JPA主催総合的で安心できる難病・小慢対策の法制化を求める緊急院内集会への参加
11月	難病・慢性疾患全国フォーラム2013への参加公明党難病対策推進本部・厚生労働部会難病患者団体ヒアリングへの参加
10月	難病対策に関する患者団体との意見交換会に参加（主催：厚生労働省健康局疾病対策課）難病対策委員会の傍聴 JPA主催難病対策緊急勉強会への参加
9月	難病対策委員会の傍聴
8月	55万人の署名を厚生労働省へ提出患者交流会（東京都）会報「HORP&HOPE」（第2号）を発行
7月	難病認定嘆願街頭署名活動（鹿児島市） JPA研究班会議に参加 JPA研究班・橋本班合同班会議に参加
6月	難病認定嘆願街頭署名活動（鹿児島市） RP患者会第2回総会・医療講演会（名古屋市）患者交流会（名古屋市）難病対策に関する患者団体との意見交換会に参加（主催：厚生労働省健康局疾病対策課）
5月	難病認定嘆願街頭署名活動（福岡市・名古屋市）日本難病・疾病団体協議会(JPA)への準加盟・総会参加 JPA国会請願活動への参加
4月	第57回日本リウマチ学会総会での広報活動（京都市）患者交流会（京都市）第53回日本呼吸器学会学術講演会での広報活動（東京都）患者交流会を開催（東京都）難病認定嘆願街頭署名活動（広島県安芸高田市）