患者会(HORP)の紹介

 

 RPは全国の患者数がおよそ400-500人程度の非常に稀な疾患です。そのため、患者は病気そのものの痛みや苦しみに加え、社会的な認知度の低さによって引き起こされるさまざまな苦しみに耐えなければなりません。

 一日も早くこの苦しみから解放されるために、当会は下記の実現を目標に活動しています。


 

【患者会の目的】

 

私たちは、以下項目の実現を目指して活動を行っていきます。

  1. 患者同士のネットワーク構築・情報交換とRP に関する正しい知識の習得
  2. RP 治療薬の開発及び既存薬剤の保険適用
  3. RP の治療方法の確立ならびに早期確定診断
  4. 治療研究を行う医療機関と患者との橋渡しと治療相談窓口の設置
  5. RP 患者の実態把握と社会的認知度向上
  6. RP をはじめとする難病に関わる医療・福祉・社会理解の増進と患者のQOL 向上

会のキャラクター  ほーぷちゃん

  ほーぷちゃんは患者会のロゴマークの帽子をかぶっている女の子です。会の広報部長として、様々なところで活躍しています。

 現在まで、うちわやバッヂのキャラクターグッズとして、パンフレットや会報ではほーぷ博士として案内役として、医療講演会では等身大ほーぷちゃんとして、会員さんの人気者です。



顧問紹介

私たちHORPを力強く支えてくださる顧問の先生方です。

鈴木 登 先生

聖マリアンナ医科大学

医学部医学科 免疫学・病害動物学教授

岡 寛 先生

東京リウマチペインクリニック院長

東京医科大学八王子医療センター兼任教授

遊道 和雄 先生

聖マリアンナ医科大学大学院
難治性疾患病態制御学教授

山野 嘉久 先生

聖マリアンナ医科大学大学院

先端医療開発学 教授

難病治療研究センター 病因・病態解析部門 部門長

吉藤 元 先生

京都大学 医学部附属病院

免疫・膠原病内科 院内講師


会の愛称~HORP~

 ~”H” Organization for Relapsing Polychondritis~

 

頭文字の “H” は、

  • Helpful(助けになる)
  • Harmonious(仲の良い)
  • Hopeful(希望に満ちた) 

という3つの意味からなります。

「仲良く、助け合い、病気に打ち勝つ強さを持つ希望に満ちた」患者会でありますように、との思いが込められています。


役員紹介

代 表 : 永松 勝利
副代表 : 和久井 秀典
事務局長 : 加藤 志穂
事務局 : 甲斐 邦人
会 計 : 小田 エリア
会計監査 : 治武 景一

 

サポートメンバー : 長谷川 育代
サポートメンバー : 梅田 美和