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- 2019年11月19日 - ● DIA Japan2019 プレオープニング発表のご報告
- 2019年10月20日 - ● 第32回難病センター研究大会に参加しました
- 2019年06月04日 - ● 代表の体験記掲載 --沖縄県難病相談支援センター「アンビシャス」--
- 2019年04月14日 - ● 呼吸器学会2019 広報活動のご報告
- 2019年02月05日 - ● 第31回難病センター研究大会での発表
- 2019年01月24日 - ● ラジオ出演のお知らせ
- 2019年01月10日 - ● 明けましておめでとうございます。
- 2018年10月14日 - ● 会報第11号が完成しました！
- 2018年08月02日 - ● 第7回 総会・医療講演会 開催のお知らせ
- 2018年05月25日 - ● 「RP 白書2017」 グラフ表記一部誤りのお詫びと訂正について
- 2018年03月29日 - ● RP白書2017が完成しました！
- 2018年03月02日 - ● RDD東京に参加してきました
- 2018年02月17日 - ● RDD2018 開催＆参加のお知らせ
- 2017年12月19日 - ● 名古屋市保健活動研修で発表を行いました
- 2017年12月04日 - ● RP難病指定のための嘆願署名のお礼とオンライン署名停止のお知らせ
- 2017年11月30日 - ● 各地で患者交流会を開催しました
- 2017年11月27日 - ● REASE研究会での発表報告
- 2017年10月22日 - ● 第2回 RP患者実態調査及びRP白書作成のお知らせとお願い
- 2017年09月30日 - ● 会報10号が完成しました！
- 2017年08月09日 - ● 第6回総会・医療講演会を開催しました
- 2017年07月28日 - ● 第6回 総会・医療講演会を中継します
- 2017年05月21日 - ● 日本耳鼻咽喉科学会総会プチ in RP患者会
- 2017年05月13日 - ● 新しいパンフレットが完成しました
- 2017年03月24日 - ● 会報9号が完成しました！
- 2017年02月21日 - ● 全国難病センター研究会の参加報告です
- 2017年02月16日 - ● 全国難病センター研究会で発表をします！
- 2017年02月15日 - ● ホームページをリニューアルしました！