● 全国難病センター研究会の参加報告です

2/18(土)~19(日)の2日間、三重県津市で開催された全国難病センター研究会に永松代表と加藤事務局長が参加しましたので、その模様をレポートします。

【1日目】
開会式に駆けつけてくださったのは鈴木英敬知事。三重の魅力をふんだんに盛り込みつつ、難病にかかわる皆さんに向けてのエネルギッシュなご挨拶をいただきました。

その後、鈴鹿医療科学大学看護学部教授の葛原茂樹先生より、紀伊半島とグアムの多発地ALS研究の意義」というテーマで記念講演をいただきました。
多発地に何度も足を運んで研究をされていらっしゃる葛原先生の熱意に感動しっぱなしの1時間でした。

続いて、厚生労働省健康局難病対策課 労働省健康局難病対策課 課長補佐の徳本史郎様より、「難病対策の最近の動向」として、新たな難病法が出来るまでの経緯、そしてその後の方向性、現状についてのご講演。新たに追加される疾患もあり、今後も引き続いてしっかり勉強していかなければ、と思います。

そして、やってきました、永松代表の発表です。
テーマは難病NET.RDing福岡の皆様とともに開催されている、難病カフェについて。
いつもどおりに、笑いを織り交ぜたエネルギッシュで素晴らしい発表で、会場を沸かせていました。
そしてパネル終了後にはたくさんの質問を頂き、新たな試みへの関心の高さを感じました。

他、支援者、患者団体、研究者、と立場はさまざまですが、就労支援、患者交流会などをテーマにした取り組みについての発表が続き、最後は5分間発表!スライドを使わなくても、何をテーマにしてもOK,というコーナーで、支援センターの方による患者さんのアンケート調査についての発表や、患者会準備団体の方の発表などバラエティ豊かな内容で、とっても楽しい時間でした。

と、盛りだくさんの内容で1日目は終了。夜は交流会!ということで、美味しいお食事を囲みながら立場を超えてざっくばらんにあれこれお話を楽しみました。写真は、豪華!稚鮎のてんぷらコーナーです。
元気に泳いでいた鮎が、数分後には。。。行列が途切れない人気コーナーでございました。
患者さんによるマジックや座って踊れる東京音頭など、余興もたっぷり楽しませていただき充実の一日目は更けていきます。

【2日目】

朝一番のパネルは、RP患者会の発表から。
お知らせにも掲載しましたとおり、患者会として取り組んでいるRP遺伝子研究への協力についての報告として、検体協力についての具体的な方法、研究成果、そして今後さらなる研究協力拡大を目指しての取り組みを中心に発表しました。途中、スライド内容が一部表示されないというハプニングもありましたが、何とか無事に発表を終えることができました。発表後にはフロアの方から前向きなコメントを頂き、「希少疾患の患者会でも、研究協力をしたい!という思いから積極的に活動しています」、という発信ができたのではないかなと感じています。

その後のパネルは、コミュニケーション支援機器をはじめとした最新の福祉機器に関する発表、コミュニケーション支援のためのサポーター養成研修の取り組みに関する発表、など2日目も大変素晴らしい発表が目白押しでした。

また、特別講演では、笹川内科胃腸科クリニック院長/みえals友の会事務局長の山中賢治先生が、「ALS の在宅療養を地域で支える〜 三重県四日市の現状~」というテーマで貴重な取り組みをご紹介くださいました。
初めてALSの患者さんを在宅で担当することになった時から現在に至るまでのお話には感動の嵐です。
その後は、人工呼吸器を付けた患者さんの避難訓練も行われるなど、積極的な活動の数々に勇気をいただいて参りました。

昼食時には、福祉機器を実際に体験できるコーナーが設けられ、せっかくなのでいろいろ体験してみることに。
視線だけで画面上の風船を割るというゲームをしたり、ipadのアプリとスイッチを組み合わせて、カーテンの開閉や部屋の電気の点灯ができるシステムを体験したり、今話題のロボットスーツHALの実物を見てみたり。
摂食回復支援食と呼ばれる、舌で簡単につぶれるくらいの柔らかさをもちながら、見た目は普通の食事と全く変わらないレトルト食品も試食しました。食パンを食べてみましたが、見た目も香りも食パンそのもの。
なのに、口に入れたとたん、しゅわーっと簡単になくなってしまう、驚き食パンに大興奮。
病気や障害によって身体の機能が失われたとしても、自分にできる機能を最大限に活かして生活を豊かにしてくれるハードがたくさんあるのだなと目からウロコの体験でした。
(写真は、人工呼吸器装着などによって声が出ない場合に、ipadを用いて会話できるアプリです。)


以上、長くなってしまいましたが、今回の研究会では、RPという枠にとどまらず、患者団体、支援者の方々、研究者の方々、と幅広い立場の方との出会いを通じて視野が広がった気がします。
これをもとに、また今後の活動も頑張っていきたいなと思います。ご参加されました皆様、2日間、大変お疲れ様でした!

以上、長くなってしまいましたが、今回の研究会では、RPという枠にとどまらず、患者団体、支援者の方々、研究者の方々、と幅広い立場の方との出会いを通じて視野が広がった気がします。
これをもとに、また今後の活動も頑張っていきたいなと思います。ご参加されました皆様、2日間、大変お疲れ様でした!