● 各地で患者交流会を開催しました

11月は3か所で患者交流会を開催いたしました。

 

中四国交流会:11/11(土)

関西交流会 :11/12(日)

関東交流会 :11/26(日)

 

関西交流会では、聖マリアンナ医科大学で行われている腸内細菌研究のための採血も実施されました。

それぞれの報告をいたします。


中四国交流会(報告:小田)

11/11(土)、倉敷にて中四国患者交流会を開催しました。
参加者は、永松(代表)夫婦と小田(会計)、そして四国からの患者さん2名。
5名というゆったりした会になりました。

全員が何度も顔を合わせている人同士ということで、終始話が盛り上がりました。
病気の話を遠慮なくできる、薬や治療の話を具体的にできるという時間は、患者にとってとても貴重なものです。

交流会を開催するたびに、参加くださった皆様が明るい表情になって帰っていくことをうれしく思っています。
特に、初めて参加される方は不安をたくさん抱えて足を運んできます。
交流会で自分や家族以外のRP患者さんに初めて会うということがほとんどです。

これからも様々な地方で患者交流会を開催する予定です。
また皆様にお会いできる日を楽しみにしております!                                                             


関西交流会(報告:梅田)


11/12(日)、大阪の心斎橋にて、約一年ぶりとなる大阪患者交流会を開催しました。
参加者は合計9名。
聖マリアンナ医科大学の清水先生をはじめ、永松(代表)、治武(会計監査)、梅田(サポーター)、患者さん5名のご参加となりました。

今回は、清水先生による腸内細菌研究の採血が実施されました。清水先生は、遠路はるばる大阪までお越し下さり、患者の相談にも親身に乗って下さいました。本当にありがとうございました。

普段みなさまとなかなかお目にかかる機会がない分、会えた時の喜びもひとしおです。お互いの近況を伝え合ったり、抱える悩み事を打ち明け合ったり、話足りなかったとのお声も聞かれるほど、あっという間の楽しい一時となりました。

当日、残念ながら体調がすぐれずに、参加が叶わなかった皆さま。一日も早くご快復されますよう、心より祈っております。
また皆様にお会いできることを楽しみにしております。


関東交流会(報告:加藤)

11/26(日)、お久しぶりの関東交流会を上野にて開催しました。
参加者は合計10名、永松(代表)、長谷川(サポーター)、加藤(事務局長)のほか、初めましての患者さん・ご家族の方も4名いらっしゃいました。

お店おすすめの季節の天ぷら定食を囲みながら、自己紹介に始まり、病歴、お薬、病院のかかり方、、、たくさんの話題に花が咲き、あっという間の2時間でした。
病歴はそれぞれ違っても、「同じ病気なんだ」、「私だけじゃないんだ、この痛み」、という気持ちでつながりを感じられて、とってもうれしかったです。

病気に関する情報はインターネットをはじめ、さまざまな媒体で手に入りますが、同病の人の話を目の前で聞ける、自分も話せる、そんな場所をこれからも作っていきたいなと思います。

ご参加くださったみなさま、本当にありがとうございました!
また皆さんでお会いできることを楽しみにしています♪