事務局長の加藤です。
18日（月）に名古屋市内の保健所の職員の方々を対象に開催された難病保健活動研修に、希少難治性疾患の患者として、発表を行いました。
研修には、保健師、相談員、管理栄養士など保健所で働いていらっしゃる方々が多く参加されていました。
日頃は、希少難治性疾患の患者に出会う機会は非常に少ないということで、「私達RP患者がどのような課題を抱え、日々生きているのか」について、思いの丈をお話して参りました。
患者会の活動を通して見えてくる患者の課題についても触れ、
見た目は普通に見える私達が病を抱えながらも社会生活を送るためには、保健所はじめ専門職の皆様のサポートが不可欠であることについてもお話させていただきました。
参加者の皆様には、大変関心を持ってお聞きいただくことができ、「こんな病気もあるんだ、患者会ってこんなことをしているんだ」、ということに少しでも関心を持っていただける機会になっていたら嬉しいなと思います。