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会報HORP&HOPE(vol.12)が完成しました。
2019年度は予期せぬ役員の体調不良が相次ぎ、皆様には大変ご心配をおかけしてしまいました。
会報の発行も延期となり、ようやく今号を発行できることになりほっと安堵しております。
今回の会報は、2019年7月に開催したワークショップの報告をはじめ、難病対策の見直しに向けて、指定難病の医療費助成制度に関するアンケート結果のご紹介など、盛りだくさんの内容でお届けします。
今回の結果をもとに、今後の制度維持に向けて意見を発信してまいります。
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