● 「RP 白書2017」 グラフ表記一部誤りのお詫びと訂正について
2017 年3 月発行の「RP 白書2017」におきまして、以下のとおり一部記載内容に誤りがございましたので、ここに訂正し、お詫び申し上げます。
● RP白書2017が完成しました！
3年のRP患者実態調査の報告書となるRP白書2017が完成いたしました。
ご協力くださいました皆様、ありがとうございました。
前半は、実態調査の調査結果です。
医療制度の変化・治療方法の変化などを受けて、興味深い調査結果も出ています。
患者さんの実態が明らかになり、この結果をもとに、新年度、患者会として具体的に活動を進めていきます。
後半は患者さんからいただきました手記集です。
患者さんの思いの詰まった読み応えのある手記集となりました。
ただいま発送作業をしておりますので、来週には皆様のお手元に届く予定です。
お楽しみに！
● RDD東京に参加してきました
RDD東京でのオープニング演奏、終了いたしました。
患者会会員さんも数名会場に足を運んでくださって、久しぶりのうれしい再会もありました。
RPについてや難病についてのお話も少しいたしました。
このような機会をいただきまして、ありがとうございました。
患者会では、患者さんに協力していただいた第2回実態調査の報告書となる白書を作成真っ最中です。
3月末には皆様のところにお届けできるよう、編集を頑張っております。
楽しみにお待ちくださいませ。
● RDD2018 開催＆参加のお知らせ
ご無沙汰しております。
2018年が始まり1カ月半。
今年の冬の寒さは厳しいですね。
皆様お住まいの地域はいかがでしょうか？
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今月末に開催されるRDD東京のオープニングに、当会の加藤と小田が出演いたします。
2人でフルートを演奏します！
お近くの方はぜひ応援に来てください。
当日は中継もされるそうなので、ご覧ください。
開催日時：2018年2月28日（水）11:00 - 21:00
開催場所：新丸ビル３F アトリウム
東京都千代田区丸の内1-5-1
プログラム：http://tokyo.rarediseaseday.jp/program
詳細はこちらからご覧ください。
http://tokyo.rarediseaseday.jp/
なお、クロージングに出演される田中美穂さんは、代表永松が事務局長を務める難病NET.RDing福岡の歌姫（副代表）です。
こちらも応援をお願いいたします！
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九州地方の皆様にもお知らせです。
2月24日（土）のRDD福岡と3月3日（土）のRDD北九州の開催準備に代表永松がただいま奔走しております！
ためになるプログラム、楽しいプログラムを準備していますので、遊びに来てください！
詳細はこちらからご覧ください。
RDD福岡
https://www.facebook.com/events/556854631337125/
RDD北九州
https://www.facebook.com/nankurucafe/
● 名古屋市保健活動研修で発表を行いました
事務局長の加藤です。
18日（月）に名古屋市内の保健所の職員の方々を対象に開催された難病保健活動研修に、希少難治性疾患の患者として、発表を行いました。
研修には、保健師、相談員、管理栄養士など保健所で働いていらっしゃる方々が多く参加されていました。
日頃は、希少難治性疾患の患者に出会う機会は非常に少ないということで、「私達RP患者がどのような課題を抱え、日々生きているのか」について、思いの丈をお話して参りました。
患者会の活動を通して見えてくる患者の課題についても触れ、
見た目は普通に見える私達が病を抱えながらも社会生活を送るためには、保健所はじめ専門職の皆様のサポートが不可欠であることについてもお話させていただきました。
参加者の皆様には、大変関心を持ってお聞きいただくことができ、「こんな病気もあるんだ、患者会ってこんなことをしているんだ」、ということに少しでも関心を持っていただける機会になっていたら嬉しいなと思います。
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2016年度（平成28年度）
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