● 第7回 総会・医療講演会 開催のお知らせ
今週末、8/4（土）に第7回 総会・医療講演会を開催いたします。
下記のURLにて、スマホかパソコンで視聴できます。
https://youtu.be/5daxlNiS3h8
配信時間は、13:00～16:30を予定しています。
一部中継を停止する場合がございますが、ご了承ください。
中継機材の都合で音声が聞き取りずらい・画面が見えずらいなどの不都合が生じる可能性がありますが、ご了承ください。
■タイムスケジュール
13:00 ～ 13:40 第7回総会
14:00 ～ 16:10 医療講演会
● 医療講演会 「再発性多発軟骨炎における生物学的製剤の治療の位置づけ」
（東京リウマチ・ペインクリニック院長 岡寛先生）
● パネルディスカッション「主治医にはいまさら聞けない治療の疑問」
● 「RP 白書2017」 グラフ表記一部誤りのお詫びと訂正について
2017 年3 月発行の「RP 白書2017」におきまして、以下のとおり一部記載内容に誤りがございましたので、ここに訂正し、お詫び申し上げます。
● RP白書2017が完成しました！
3年のRP患者実態調査の報告書となるRP白書2017が完成いたしました。
ご協力くださいました皆様、ありがとうございました。
前半は、実態調査の調査結果です。
医療制度の変化・治療方法の変化などを受けて、興味深い調査結果も出ています。
患者さんの実態が明らかになり、この結果をもとに、新年度、患者会として具体的に活動を進めていきます。
後半は患者さんからいただきました手記集です。
患者さんの思いの詰まった読み応えのある手記集となりました。
ただいま発送作業をしておりますので、来週には皆様のお手元に届く予定です。
お楽しみに！
● RDD東京に参加してきました
RDD東京でのオープニング演奏、終了いたしました。
患者会会員さんも数名会場に足を運んでくださって、久しぶりのうれしい再会もありました。
RPについてや難病についてのお話も少しいたしました。
このような機会をいただきまして、ありがとうございました。
患者会では、患者さんに協力していただいた第2回実態調査の報告書となる白書を作成真っ最中です。
3月末には皆様のところにお届けできるよう、編集を頑張っております。
楽しみにお待ちくださいませ。
● RDD2018 開催＆参加のお知らせ
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2016年度（平成28年度）
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