● 第32回難病センター研究大会に参加しました

10/18,19日に北九州で開催された、第32回難病センター研究大会に、代表永松と会計小田の2名が参加しました。

 

まず、18日夜に行われた交流会の司会を永松が担当。
福岡で会が開催され、全国から集まってくれた皆様への感謝を込めて、盛り上げました。
アトラクション担当で、小田がフルート&弾き語り演奏。
永松も一曲熱唱しました!

 

2日目の19日には、発表をしました。
永松は、福岡で新しく始めた活動について。
「難病経験の教育への転換と次世代につながる理解
  ~がん×難病による「生きること」の授業」
小田は、
「RPガイドの発行とデザインレイアウトの工夫」

 

真面目な発表から交流会での宴会担当まで、幅広い(?)活動をアピールできたのではないかと思います。

2日間、たくさんの方とお話をして情報交換ができ、有意義な時間を過ごすことができました。

● 代表の体験記掲載 --沖縄県難病相談支援センター「アンビシャス」--

 

南の方から梅雨入りが始まり号ましたね。
いかがお過ごしでしょうか?
 
さて、永松代表の体験記が沖縄県難病相談支援センターの会報「アンビシャス」に掲載されました。
表紙にはどどんと永松代表とほーぷちゃんの写真が載っております。
Web版も公開されておりますので、ぜひチェックしてみてください!
 
沖縄難病相談支援センターアンビシャスの皆様、ありがとうございました!

● 呼吸器学会2019 広報活動のご報告

4月12日〜14日の3日間にわたり東京国際フォーラムにて第59回日本呼吸器学会学術講演会が開催されました。


RP患者会は広報ブースを出展、医師への疾患啓発活動を行いました。

今春に発刊したばかりのRPガイドや学会での活動に合わせて、新たに作成したクリアファイルなどの広報物を先生方にお渡ししながら、RPの概要、現状などさまざまな情報を交換しました。

先生方の中には、患者会があるんですね、病名初めて聞きました、などと言われる方々もいらしたので、少しでも私たちの活動を知っていただき、未来の患者さんにつながりますようにという思いで活動しました。

 

日替わりで会員の方もお手伝いに来てくださり、近況報告をお聞きすることができました。
ご来場くださった皆様、ありがとうございました。

毎年の活動がRPの治療環境向上につながるよう、今後も継続していきたいと思います。

 

明日からはリウマチ学会での活動が京都で始まります。
良い出会いがたくさんありますように!

● 第31回難病センター研究大会での発表

今週末、2月8日(金)9日(土)に東京にて行われる「第31回難病センター研究大会」において、当会代表の永松が、昨年度実施した第2回患者実態調査について発表をします。

 

この時間のプログラムには、永松が事務局長を務めている難病NET.RDing福岡での新たな取り組みについての演題もあります。


当日はYoutubeで中継されますので、お時間のある方はぜひご覧ください。

 

2月8日(金)14:40~15:40

 

①「若年層主体の難病課題への取り組み~「難病みらい会議」の可能性~」
   池崎悠(難病NET.RDing福岡)

 

②「難病患者の視野を広げる取り組み~がん患者との意見交換会」
   永松勝利(難病NET.RDing福岡)

 

③「再発性多発軟骨炎(RP)の実態調査およびRP白書の発行」
   永松勝利(再発性多発軟骨炎(RP)患者会)

 

●プログラム
 
●Youtube中継

● ラジオ出演のお知らせ

全国的にインフルエンザが猛威を振るっておりますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。
この度、永松代表が北九州市のFMラジオ番組に出演することになりましたのでお知らせします。
・1/29(火)18:00-19:00
   エアーステーションひびき 「週刊ヒビキリレートーク」
   https://hibiki882.jp/index.php (PC もしくはスマホアプリから聴くことができます)
当番組は、週ごとにリレー形式でトークをお届けしています。1月は難病やがんの患者など難病にかかわるゲストを迎えて放送するとのことです。
永松代表は3週目のゲストとして登場、RPについて、難病を取り巻く課題をはじめ福岡での活動に関するトークを予定しています。

 

永松代表の想いあふれるトークをぜひお楽しみに!

 2016年度(平成28年度)
9月
  • 会報「HORP&HOPE」(第8号)を発行
8月
  • RP研究を聖マリアンナ医科大学にて打ち合わせ
  • 患者交流会を開催(東京)
7月
  • RP患者会第5回総会・医療講演会を開催(大阪)
  • 特定医療費受給者数を調査
5月
  • 日本難病疾病団体協議会第12回総会に参加
4月
  • 第56回日本呼吸器学会学術講演会での広報活動(京都)
  • 第60回日本リウマチ学会総会・学術集会での広報活動(名古屋)
  • 患者交流会の開催(名古屋)