３日間にわたる会期の幕開けでもあるプレオープニングということで、大変緊張しましたが、レパートリーとして演奏している３曲とともに、RPという疾患について、患者会について、そして難病患者として社会に期待すること、などをお話させていただきました。
会場の参加者は製薬企業の方々が中心だったかと思いますが、普段顔を合わすことのない私たち患者の話を、大変関心を持って、時には大きくうなずきながら聞いてくださる方もいて光栄に感じています。
発表後には、お褒めの言葉をかけていただくこともでき、貴重な時間を過ごすことができました。

このような貴重な機会をいただいたご関係の皆さまに心より感謝するとともに、今後もさまざまな領域の方々に私たちの声を届けていきたいと思います。

2日目の19日には、発表をしました。
永松は、福岡で新しく始めた活動について。
「難病経験の教育への転換と次世代につながる理解
　　～がん×難病による「生きること」の授業」
小田は、
「RPガイドの発行とデザインレイアウトの工夫」

真面目な発表から交流会での宴会担当まで、幅広い（？）活動をアピールできたのではないかと思います。

2日間、たくさんの方とお話をして情報交換ができ、有意義な時間を過ごすことができました。

今春に発刊したばかりのRPガイドや学会での活動に合わせて、新たに作成したクリアファイルなどの広報物を先生方にお渡ししながら、RPの概要、現状などさまざまな情報を交換しました。

先生方の中には、患者会があるんですね、病名初めて聞きました、などと言われる方々もいらしたので、少しでも私たちの活動を知っていただき、未来の患者さんにつながりますようにという思いで活動しました。

日替わりで会員の方もお手伝いに来てくださり、近況報告をお聞きすることができました。
ご来場くださった皆様、ありがとうございました。

毎年の活動がRPの治療環境向上につながるよう、今後も継続していきたいと思います。

明日からはリウマチ学会での活動が京都で始まります。
良い出会いがたくさんありますように！

2月8日（金）14:40～15:40

①「若年層主体の難病課題への取り組み～「難病みらい会議」の可能性～」
　　　池崎悠（難病NET.RDing福岡）

②「難病患者の視野を広げる取り組み～がん患者との意見交換会」
　　　永松勝利（難病NET.RDing福岡）

③「再発性多発軟骨炎（RP）の実態調査およびRP白書の発行」
　　　永松勝利（再発性多発軟骨炎（RP）患者会）