引き続き情報が入り次第、お知らせいたします。

３日間にわたる会期の幕開けでもあるプレオープニングということで、大変緊張しましたが、レパートリーとして演奏している３曲とともに、RPという疾患について、患者会について、そして難病患者として社会に期待すること、などをお話させていただきました。
会場の参加者は製薬企業の方々が中心だったかと思いますが、普段顔を合わすことのない私たち患者の話を、大変関心を持って、時には大きくうなずきながら聞いてくださる方もいて光栄に感じています。
発表後には、お褒めの言葉をかけていただくこともでき、貴重な時間を過ごすことができました。

このような貴重な機会をいただいたご関係の皆さまに心より感謝するとともに、今後もさまざまな領域の方々に私たちの声を届けていきたいと思います。

2日目の19日には、発表をしました。
永松は、福岡で新しく始めた活動について。
「難病経験の教育への転換と次世代につながる理解
　　～がん×難病による「生きること」の授業」
小田は、
「RPガイドの発行とデザインレイアウトの工夫」

真面目な発表から交流会での宴会担当まで、幅広い（？）活動をアピールできたのではないかと思います。

2日間、たくさんの方とお話をして情報交換ができ、有意義な時間を過ごすことができました。