●ほーぷラジオ#3
1月23日 第三回の「ほーぷラジオ」がLIVE配信しました。
リアルタイム視聴はもちろんのこと、後日の視聴も出来ますので、お時間のある時にご覧ください。
今回の内容は、昨年患者会で行った「セルフマネジメントワークショップ」をテーマにおしゃべりをいたしました。
1月17日（日）に、受講者10名がオンラインで集まり、感想などを発表いたしました。
またこのワークショップは来年度も行いたいと思っておりますので、このワークショップがどのようなものかが伝われば幸いです。
視聴のコメントなどもお待ちしておりますので、どうかよろしくお願いいたします(*^^*)
■ほーぷラジオ＃3
・日時：1月23日（土）15:00～15:30（おしゃべりが楽しいので少し長くなりました(^_^;)）
・配信URL
https://youtu.be/Pw5d7elPeGg
視聴のご感想など是非お送りください！
メッセージは、info@horp-rp.comまでお寄せください。
お送りいただいた方には、余りまくっていますほーぷちゃんバッヂを多量に差し上げます。
それではお楽しみに！
■ほーぷラジオ#2
■日時：12月5日（土）19時～ LIVE配信しました。
■URL：https://youtu.be/lEwjhyDV728
■テーマ
① 今年を振り返って
～コロナ禍の中どんな生活でしたか？良かったこと、悪かったこと、気が付いたこと、工夫をしたこと
② クリスマスの過ごし方
～皆さんのクリスマスの過ごし方を教えてください(*^^*)「ひっそりとケーキ食べています」「夜景の見えるレストランでひっそりとケーキを食べています」などなど。
● ほーぷラジオ始めます!
● 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて
今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者（令和２年３月１日から令和３年２月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）を対象に、有効期間の満了日を原則として１年間延長することとなりました。
なお、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定とのことですが、具体的な取り扱いについては、今後地域の対策課などに別途連絡するとしています。
引き続き情報が入り次第、お知らせいたします。
● 会報第12号が完成しました！
● DIA Japan2019 プレオープニング発表のご報告
11月10日（日）、東京有明のビッグサイトで開幕したDIA Japan2019のプレオープニング会場にて、当会の小田と加藤がフルート演奏を披露しました。
DIA（Drug Information Association）とは、医薬品、医薬機器などの研究開発のため、企業、規制当局、患者など様々な領域を超えてグローバルで考えることを目的としてアメリカで設立された非営利団体です。この度、私たちはその日本年会において発表の機会をいただくことができました。
３日間にわたる会期の幕開けでもあるプレオープニングということで、大変緊張しましたが、レパートリーとして演奏している３曲とともに、RPという疾患について、患者会について、そして難病患者として社会に期待すること、などをお話させていただきました。
会場の参加者は製薬企業の方々が中心だったかと思いますが、普段顔を合わすことのない私たち患者の話を、大変関心を持って、時には大きくうなずきながら聞いてくださる方もいて光栄に感じています。
発表後には、お褒めの言葉をかけていただくこともでき、貴重な時間を過ごすことができました。
このような貴重な機会をいただいたご関係の皆さまに心より感謝するとともに、今後もさまざまな領域の方々に私たちの声を届けていきたいと思います。
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2016年度（平成28年度）
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