● 第31回難病センター研究大会での発表

今週末、2月8日(金)9日(土)に東京にて行われる「第31回難病センター研究大会」において、当会代表の永松が、昨年度実施した第2回患者実態調査について発表をします。

 

この時間のプログラムには、永松が事務局長を務めている難病NET.RDing福岡での新たな取り組みについての演題もあります。


当日はYoutubeで中継されますので、お時間のある方はぜひご覧ください。

 

2月8日(金)14:40~15:40

 

①「若年層主体の難病課題への取り組み~「難病みらい会議」の可能性~」
   池崎悠(難病NET.RDing福岡)

 

②「難病患者の視野を広げる取り組み~がん患者との意見交換会」
   永松勝利(難病NET.RDing福岡)

 

③「再発性多発軟骨炎(RP)の実態調査およびRP白書の発行」
   永松勝利(再発性多発軟骨炎(RP)患者会)

 

●プログラム
 
●Youtube中継

● ラジオ出演のお知らせ

全国的にインフルエンザが猛威を振るっておりますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。
この度、永松代表が北九州市のFMラジオ番組に出演することになりましたのでお知らせします。
・1/29(火)18:00-19:00
   エアーステーションひびき 「週刊ヒビキリレートーク」
   https://hibiki882.jp/index.php (PC もしくはスマホアプリから聴くことができます)
当番組は、週ごとにリレー形式でトークをお届けしています。1月は難病やがんの患者など難病にかかわるゲストを迎えて放送するとのことです。
永松代表は3週目のゲストとして登場、RPについて、難病を取り巻く課題をはじめ福岡での活動に関するトークを予定しています。

 

永松代表の想いあふれるトークをぜひお楽しみに!

● 明けましておめでとうございます。

新年あけましておめでとうございます。
旧年中はHORPの活動にご協力いただきまして、ありがとうございました。

 

今年度も精力的に活動するべく、役員一同決意を新たにしております。
3月に発行予定の冊子の製作がすでに始まっております。
楽しみにお待ちください。

 

今年も、HORPをよろしくお願いいたします。

● 会報第11号が完成しました!

猛暑が終わり、すっかり秋になりました。
いかがお過ごしでしょうか?

会報11号が完成いたしました。
皆様のお手元には、来週お届けの予定です。

今号は、8月に開催した総会・医療講演会の報告を中心にした内容です。

お楽しみにお待ちください!                                                             

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● 第7回 総会・医療講演会 開催のお知らせ

今週末、8/4(土)に第7回 総会・医療講演会を開催いたします。

 

下記のURLにて、スマホかパソコンで視聴できます。
https://youtu.be/5daxlNiS3h8

 

配信時間は、13:00~16:30を予定しています。
一部中継を停止する場合がございますが、ご了承ください。
中継機材の都合で音声が聞き取りずらい・画面が見えずらいなどの不都合が生じる可能性がありますが、ご了承ください。

 

■タイムスケジュール
 13:00 ~ 13:40  第7回総会
 14:00 ~ 16:10  医療講演会
  ● 医療講演会 「再発性多発軟骨炎における生物学的製剤の治療の位置づけ」
    (東京リウマチ・ペインクリニック院長 岡寛先生)
  ● パネルディスカッション「主治医にはいまさら聞けない治療の疑問」


 2016年度(平成28年度)
9月
  • 会報「HORP&HOPE」(第8号)を発行
8月
  • RP研究を聖マリアンナ医科大学にて打ち合わせ
  • 患者交流会を開催(東京)
7月
  • RP患者会第5回総会・医療講演会を開催(大阪)
  • 特定医療費受給者数を調査
5月
  • 日本難病疾病団体協議会第12回総会に参加
4月
  • 第56回日本呼吸器学会学術講演会での広報活動(京都)
  • 第60回日本リウマチ学会総会・学術集会での広報活動(名古屋)
  • 患者交流会の開催(名古屋)