3年のRP患者実態調査の報告書となるRP白書2017が完成いたしました。
ご協力くださいました皆様、ありがとうございました。

前半は、実態調査の調査結果です。
医療制度の変化・治療方法の変化などを受けて、興味深い調査結果も出ています。
患者さんの実態が明らかになり、この結果をもとに、新年度、患者会として具体的に活動を進めていきます。

後半は患者さんからいただきました手記集です。
患者さんの思いの詰まった読み応えのある手記集となりました。

ただいま発送作業をしておりますので、来週には皆様のお手元に届く予定です。
お楽しみに！

RDD東京でのオープニング演奏、終了いたしました。
患者会会員さんも数名会場に足を運んでくださって、久しぶりのうれしい再会もありました。
RPについてや難病についてのお話も少しいたしました。
このような機会をいただきまして、ありがとうございました。

患者会では、患者さんに協力していただいた第2回実態調査の報告書となる白書を作成真っ最中です。
3月末には皆様のところにお届けできるよう、編集を頑張っております。
楽しみにお待ちくださいませ。

https://instagram.com/p/BfuR_8NFffd/

2010年から開始したRP難病指定のための嘆願署名を、多くの皆様にご協力いただきました。
おかげさまで2014年には厚生労働省副大臣宛に60万人の署名を届けることができました。

そしてRPは2015年度から難病指定として医療費助成を受けることができるようになりました。
医療費助成を受けることができるようになったことで、患者の経済的負担が減り、積極的な治療を行うことができるようになりました。

そして、医師の間でもRPの認知度が上がり、発症から診断までの期間短縮にもつながりました。
皆様の温かいご協力に感謝申し上げます。

オンライン署名のページが開設されたままであったため、難病指定された後にオンライン署名を頂いた方にはご協力へのお礼とともに心よりお詫び申し上げます。

この度オンライン署名のページを停止したことを報告いたします。
重ねて、ご協力いただいた皆様に厚くお礼申し上げます。
ありがとうございました。

再発性多発軟骨炎（RP）患者会では、これからもRP患者の抱える様々な課題の解決に向けて、全力で活動を展開して参りますので、変わらぬご支援のほど何卒よろしくお願いいたします。