● 患者会思い付きの交流会!

長かったGW最終日、何もすることが無くなった(あるのにしない)代表の思いつきで急遽オンライン交流会を開催いたしました。
急な連絡に、おなじみさんからはじめましての方の6名が集われ、楽しい語らいにあっという間の2時間。
明日からの投薬治療に「???」な相談に皆で議論したり、
今の症状に対する治療方法や、
社会復帰に皆で拍手を送ったり、
ご当地ならではの食文化の違いやら、
薬の種類数を競っ(?)たり、
「その症状は歳のせいじゃないの?」と20代ギリギリのツッコミなどなど(本人曰く「そんなツッコミはしていません」)、
広く深く笑顔だらけの交流会となりました。
今度はドクターを入れて、RPの血液検査結果の分析をレクチャーしてもらおう!と言う案も出て、早速やりたいと思っています。
明日からまた通常運転の毎日。
季節の変わり目だったり気圧の変化があったりと、体調管理が大変ですが、頑張ってまいりましょう!

● 日本リウマチ学会広報出展報告

■4月24日(月)~26日(水)
日本リウマチ学会総会・学術集会@福岡
患者会ブースを出展し、RP周知広報活動
☆毎年4月全国から約8,000人のリウマチ・膠原病専門医が集われるこの学会学術集会、広報活動を始めて今年で14年目となります。
早期の診断と適切な治療のためには、RPを診て下さる膠原病専門医の先生方にRPを知って頂く必要があります。
当初は廊下を歩く先生方に、唯一の資料の手作りリーフレットをドキドキしながら渡していたものですが、今では資料もテーブル狭しと置いております。
日ごろお世話になる先生方、新たにRP治療に当たられる先生、今後の学びのためにと足を止められる先生方と、多くの先生方との語らいをさせていただきました。
今回は、リウマチ学会理事長の竹内先生もブースに立ち寄られて、激励をいただき、今年度のエネルギーをチャージすることができました。
昨年度からの私たちの活動テーマ
『私たちにも保険適応薬剤を!プロジェクト』
多くの先生が今年も
「生物学的製剤は効果がある」
「今後通常治療となる必要がある」
と言われていました。
その証を今年度は求めていきたく思いましす。
そして症例報告では
『再発性多発軟骨炎を呈するvexas症候群云々』
という新しい疾患名が私たちの関係で上がってきております。
これからしっかり学んでいきたいと、思っております。
多くの学び、気づき、感謝や出会いを得て、リウマチ学会総会から2023年度をスタートすることが出来ました。

●ほーぷラジオ#3

1月23日 第三回の「ほーぷラジオ」がLIVE配信しました。
リアルタイム視聴はもちろんのこと、後日の視聴も出来ますので、お時間のある時にご覧ください。

今回の内容は、昨年患者会で行った「セルフマネジメントワークショップ」をテーマにおしゃべりをいたしました。
1月17日(日)に、受講者10名がオンラインで集まり、感想などを発表いたしました。

またこのワークショップは来年度も行いたいと思っておりますので、このワークショップがどのようなものかが伝われば幸いです。
視聴のコメントなどもお待ちしておりますので、どうかよろしくお願いいたします(*^^*)

■ほーぷラジオ#3
・日時:1月23日(土)15:00~15:30(おしゃべりが楽しいので少し長くなりました(^_^;))
・配信URL
https://youtu.be/Pw5d7elPeGg

視聴のご感想など是非お送りください!

メッセージは、info@horp-rp.comまでお寄せください。


お送りいただいた方には、余りまくっていますほーぷちゃんバッヂを多量に差し上げます。
それではお楽しみに!

 

■ほーぷラジオ#2

■日時:12月5日(土)19時~ LIVE配信しました。

■URL:https://youtu.be/lEwjhyDV728

■テーマ
① 今年を振り返って
~コロナ禍の中どんな生活でしたか?良かったこと、悪かったこと、気が付いたこと、工夫をしたこと
② クリスマスの過ごし方
~皆さんのクリスマスの過ごし方を教えてください(*^^*)「ひっそりとケーキ食べています」「夜景の見えるレストランでひっそりとケーキを食べています」などなど。

 

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● ほーぷラジオ始めます!

オンラインの波に乗って、HORPもYoutube番組をはじめま~す!

第一回目は、11/3(火・祝)の13時から40分間の生放送。
永松と加藤と小田の三人でお届けします。
初めての生放送、ぜひぜひ応援をお願いします。

チャットの参加もできますよ!
アーカイブも残るので、この時間ムリだよ~
という方も
後ほど、どうぞ。

(字幕版)

 https://youtu.be/v4omf_Mkk2M

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● 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて

今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。)を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することとなりました。

 

なお、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定とのことですが、具体的な取り扱いについては、今後地域の対策課などに別途連絡するとしています。

 

引き続き情報が入り次第、お知らせいたします。


 2016年度(平成28年度)
9月
  • 会報「HORP&HOPE」(第8号)を発行
8月
  • RP研究を聖マリアンナ医科大学にて打ち合わせ
  • 患者交流会を開催(東京)
7月
  • RP患者会第5回総会・医療講演会を開催(大阪)
  • 特定医療費受給者数を調査
5月
  • 日本難病疾病団体協議会第12回総会に参加
4月
  • 第56回日本呼吸器学会学術講演会での広報活動(京都)
  • 第60回日本リウマチ学会総会・学術集会での広報活動(名古屋)
  • 患者交流会の開催(名古屋)