● RP難病指定のための嘆願署名のお礼とオンライン署名停止のお知らせ

2010年から開始したRP難病指定のための嘆願署名を、多くの皆様にご協力いただきました。
おかげさまで2014年には厚生労働省副大臣宛に60万人の署名を届けることができました。


そしてRPは2015年度から難病指定として医療費助成を受けることができるようになりました。
医療費助成を受けることができるようになったことで、患者の経済的負担が減り、積極的な治療を行うことができるようになりました。


そして、医師の間でもRPの認知度が上がり、発症から診断までの期間短縮にもつながりました。
皆様の温かいご協力に感謝申し上げます。


オンライン署名のページが開設されたままであったため、難病指定された後にオンライン署名を頂いた方にはご協力へのお礼とともに心よりお詫び申し上げます。


この度オンライン署名のページを停止したことを報告いたします。
重ねて、ご協力いただいた皆様に厚くお礼申し上げます。
ありがとうございました。


再発性多発軟骨炎(RP)患者会では、これからもRP患者の抱える様々な課題の解決に向けて、全力で活動を展開して参りますので、変わらぬご支援のほど何卒よろしくお願いいたします。

● 各地で患者交流会を開催しました

11月は3か所で患者交流会を開催いたしました。

 

中四国交流会:11/11(土)

関西交流会 :11/12(日)

関東交流会 :11/26(日)

 

関西交流会では、聖マリアンナ医科大学で行われている腸内細菌研究のための採血も実施されました。

それぞれの報告をいたします。


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● REASE研究会での発表報告

REASE研究会(遺伝学的情報と社会制度に関するワーキンググループ)

第三回研究会

「難治性・希少性疾患研究における患者参画:ジェネティック・シティズンシップとゲノム基礎研究の交差」での発表報告



こんにちは。事務局長の加藤です。
早いもので11月も最終週に入りましたが、いかがお過ごしでしょうか。

11月25日(土)に東京大学で開催された研究会にて患者会からの発表(加藤・永松)を行いましたので
ご報告します。

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● 第2回 RP患者実態調査及びRP白書作成のお知らせとお願い

平成27年度、RPは指定難病となりました。
RP患者の経済的負担の軽減や医療者側の認知度が向上し、私たちの療養環境は大きく変化しました。
しかし希少疾患であるため、RPの症状や治療状況は研究者でも把握が困難という現実があります。
 
そこで、2回目となるRP患者の実態調査を今年度実施することとなりました。
患者の実態を調査・分析し、療養への活用と共に、課題点の明確化を図り、今後の患者会活動の取り込みに生かしてまいります。
 
すでに当会会員の皆様には調査票を送付しております。
受け取りをされましたら、どうかご協力をお願いいたします。
 
当会の会員でない方で調査に協力していただける患者さんがいらっしゃいましたら、当会までご連絡ください。
どうか多くの皆様のご協力をよろしくお願いいたします。
 
不明な点や質問がありましたら、お気軽に連絡をください。
 
【連絡先】
 再発性多発軟骨炎(RP)患者会
  電 話:092-980-1018
  メール:info@horp-rp.com
  HP:https://www.horp-rp.com/
●実施スケジュール●
 10月   実態調査票の送付、ご記入
 11月末  調査票返送締め切り
 来年1月 集計・分析
 来年3月 RP白書2018の発行 

● 会報10号が完成しました!

お待たせしました!
会報HORP&HOPE10号が完成しました。
記念すべき10号です。

今号は、7月に開催した第6回総会・医療講演会の報告を中心とした内容になっています。
医療講演会の内容は、皆様の病気療養に役立つことと思います。
会員の皆様には来週中にお届けできる予定です。
お楽しみに~!                                                             


 2016年度(平成28年度)
9月
  • 会報「HORP&HOPE」(第8号)を発行
8月
  • RP研究を聖マリアンナ医科大学にて打ち合わせ
  • 患者交流会を開催(東京)
7月
  • RP患者会第5回総会・医療講演会を開催(大阪)
  • 特定医療費受給者数を調査
5月
  • 日本難病疾病団体協議会第12回総会に参加
4月
  • 第56回日本呼吸器学会学術講演会での広報活動(京都)
  • 第60回日本リウマチ学会総会・学術集会での広報活動(名古屋)
  • 患者交流会の開催(名古屋)