● 第7回 総会・医療講演会 開催のお知らせ

今週末、8/4(土)に第7回 総会・医療講演会を開催いたします。

 

下記のURLにて、スマホかパソコンで視聴できます。
https://youtu.be/5daxlNiS3h8

 

配信時間は、13:00~16:30を予定しています。
一部中継を停止する場合がございますが、ご了承ください。
中継機材の都合で音声が聞き取りずらい・画面が見えずらいなどの不都合が生じる可能性がありますが、ご了承ください。

 

■タイムスケジュール
 13:00 ~ 13:40  第7回総会
 14:00 ~ 16:10  医療講演会
  ● 医療講演会 「再発性多発軟骨炎における生物学的製剤の治療の位置づけ」
    (東京リウマチ・ペインクリニック院長 岡寛先生)
  ● パネルディスカッション「主治医にはいまさら聞けない治療の疑問」

● 「RP 白書2017」 グラフ表記一部誤りのお詫びと訂正について

2017 年3 月発行の「RP 白書2017」におきまして、以下のとおり一部記載内容に誤りがございましたので、ここに訂正し、お詫び申し上げます。

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● RP白書2017が完成しました!

3年のRP患者実態調査の報告書となるRP白書2017が完成いたしました。
ご協力くださいました皆様、ありがとうございました。

前半は、実態調査の調査結果です。
医療制度の変化・治療方法の変化などを受けて、興味深い調査結果も出ています。
患者さんの実態が明らかになり、この結果をもとに、新年度、患者会として具体的に活動を進めていきます。

後半は患者さんからいただきました手記集です。
患者さんの思いの詰まった読み応えのある手記集となりました。

ただいま発送作業をしておりますので、来週には皆様のお手元に届く予定です。
お楽しみに!

● RDD東京に参加してきました

RDD東京でのオープニング演奏、終了いたしました。
患者会会員さんも数名会場に足を運んでくださって、久しぶりのうれしい再会もありました。
RPについてや難病についてのお話も少しいたしました。
このような機会をいただきまして、ありがとうございました。

患者会では、患者さんに協力していただいた第2回実態調査の報告書となる白書を作成真っ最中です。
3月末には皆様のところにお届けできるよう、編集を頑張っております。
楽しみにお待ちくださいませ。

 

https://instagram.com/p/BfuR_8NFffd/

● RDD2018 開催&参加のお知らせ

ご無沙汰しております。
2018年が始まり1カ月半。
今年の冬の寒さは厳しいですね。
皆様お住まいの地域はいかがでしょうか?
 
 
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今月末に開催されるRDD東京のオープニングに、当会の加藤と小田が出演いたします。
2人でフルートを演奏します!
お近くの方はぜひ応援に来てください。
当日は中継もされるそうなので、ご覧ください。
 
開催日時:2018年2月28日(水)11:00 - 21:00
開催場所:新丸ビル3F アトリウム
     東京都千代田区丸の内1-5-1
プログラム:http://tokyo.rarediseaseday.jp/program
 
詳細はこちらからご覧ください。
http://tokyo.rarediseaseday.jp/
 
なお、クロージングに出演される田中美穂さんは、代表永松が事務局長を務める難病NET.RDing福岡の歌姫(副代表)です。
こちらも応援をお願いいたします!
 
 
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九州地方の皆様にもお知らせです。
 
2月24日(土)のRDD福岡と3月3日(土)のRDD北九州の開催準備に代表永松がただいま奔走しております!
ためになるプログラム、楽しいプログラムを準備していますので、遊びに来てください!
 
詳細はこちらからご覧ください。
 
RDD福岡
https://www.facebook.com/events/556854631337125/
 
RDD北九州
https://www.facebook.com/nankurucafe/

 2016年度(平成28年度)
9月
  • 会報「HORP&HOPE」(第8号)を発行
8月
  • RP研究を聖マリアンナ医科大学にて打ち合わせ
  • 患者交流会を開催(東京)
7月
  • RP患者会第5回総会・医療講演会を開催(大阪)
  • 特定医療費受給者数を調査
5月
  • 日本難病疾病団体協議会第12回総会に参加
4月
  • 第56回日本呼吸器学会学術講演会での広報活動(京都)
  • 第60回日本リウマチ学会総会・学術集会での広報活動(名古屋)
  • 患者交流会の開催(名古屋)