● RP白書2017が完成しました!

3年のRP患者実態調査の報告書となるRP白書2017が完成いたしました。
ご協力くださいました皆様、ありがとうございました。

前半は、実態調査の調査結果です。
医療制度の変化・治療方法の変化などを受けて、興味深い調査結果も出ています。
患者さんの実態が明らかになり、この結果をもとに、新年度、患者会として具体的に活動を進めていきます。

後半は患者さんからいただきました手記集です。
患者さんの思いの詰まった読み応えのある手記集となりました。

ただいま発送作業をしておりますので、来週には皆様のお手元に届く予定です。
お楽しみに!

● RDD東京に参加してきました

RDD東京でのオープニング演奏、終了いたしました。
患者会会員さんも数名会場に足を運んでくださって、久しぶりのうれしい再会もありました。
RPについてや難病についてのお話も少しいたしました。
このような機会をいただきまして、ありがとうございました。

患者会では、患者さんに協力していただいた第2回実態調査の報告書となる白書を作成真っ最中です。
3月末には皆様のところにお届けできるよう、編集を頑張っております。
楽しみにお待ちくださいませ。

 

https://instagram.com/p/BfuR_8NFffd/

● RDD2018 開催&参加のお知らせ

ご無沙汰しております。
2018年が始まり1カ月半。
今年の冬の寒さは厳しいですね。
皆様お住まいの地域はいかがでしょうか?
 
 
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今月末に開催されるRDD東京のオープニングに、当会の加藤と小田が出演いたします。
2人でフルートを演奏します!
お近くの方はぜひ応援に来てください。
当日は中継もされるそうなので、ご覧ください。
 
開催日時:2018年2月28日(水)11:00 - 21:00
開催場所:新丸ビル3F アトリウム
     東京都千代田区丸の内1-5-1
プログラム:http://tokyo.rarediseaseday.jp/program
 
詳細はこちらからご覧ください。
http://tokyo.rarediseaseday.jp/
 
なお、クロージングに出演される田中美穂さんは、代表永松が事務局長を務める難病NET.RDing福岡の歌姫(副代表)です。
こちらも応援をお願いいたします!
 
 
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九州地方の皆様にもお知らせです。
 
2月24日(土)のRDD福岡と3月3日(土)のRDD北九州の開催準備に代表永松がただいま奔走しております!
ためになるプログラム、楽しいプログラムを準備していますので、遊びに来てください!
 
詳細はこちらからご覧ください。
 
RDD福岡
https://www.facebook.com/events/556854631337125/
 
RDD北九州
https://www.facebook.com/nankurucafe/

● 名古屋市保健活動研修で発表を行いました

事務局長の加藤です。
 
18日(月)に名古屋市内の保健所の職員の方々を対象に開催された難病保健活動研修に、希少難治性疾患の患者として、発表を行いました。
 
研修には、保健師、相談員、管理栄養士など保健所で働いていらっしゃる方々が多く参加されていました。
日頃は、希少難治性疾患の患者に出会う機会は非常に少ないということで、「私達RP患者がどのような課題を抱え、日々生きているのか」について、思いの丈をお話して参りました。
患者会の活動を通して見えてくる患者の課題についても触れ、
見た目は普通に見える私達が病を抱えながらも社会生活を送るためには、保健所はじめ専門職の皆様のサポートが不可欠であることについてもお話させていただきました。
 
参加者の皆様には、大変関心を持ってお聞きいただくことができ、「こんな病気もあるんだ、患者会ってこんなことをしているんだ」、ということに少しでも関心を持っていただける機会になっていたら嬉しいなと思います。

● RP難病指定のための嘆願署名のお礼とオンライン署名停止のお知らせ

2010年から開始したRP難病指定のための嘆願署名を、多くの皆様にご協力いただきました。
おかげさまで2014年には厚生労働省副大臣宛に60万人の署名を届けることができました。


そしてRPは2015年度から難病指定として医療費助成を受けることができるようになりました。
医療費助成を受けることができるようになったことで、患者の経済的負担が減り、積極的な治療を行うことができるようになりました。


そして、医師の間でもRPの認知度が上がり、発症から診断までの期間短縮にもつながりました。
皆様の温かいご協力に感謝申し上げます。


オンライン署名のページが開設されたままであったため、難病指定された後にオンライン署名を頂いた方にはご協力へのお礼とともに心よりお詫び申し上げます。


この度オンライン署名のページを停止したことを報告いたします。
重ねて、ご協力いただいた皆様に厚くお礼申し上げます。
ありがとうございました。


再発性多発軟骨炎(RP)患者会では、これからもRP患者の抱える様々な課題の解決に向けて、全力で活動を展開して参りますので、変わらぬご支援のほど何卒よろしくお願いいたします。


 2016年度(平成28年度)
9月
  • 会報「HORP&HOPE」(第8号)を発行
8月
  • RP研究を聖マリアンナ医科大学にて打ち合わせ
  • 患者交流会を開催(東京)
7月
  • RP患者会第5回総会・医療講演会を開催(大阪)
  • 特定医療費受給者数を調査
5月
  • 日本難病疾病団体協議会第12回総会に参加
4月
  • 第56回日本呼吸器学会学術講演会での広報活動(京都)
  • 第60回日本リウマチ学会総会・学術集会での広報活動(名古屋)
  • 患者交流会の開催(名古屋)