● 会報10号が完成しました!

お待たせしました!
会報HORP&HOPE10号が完成しました。
記念すべき10号です。

今号は、7月に開催した第6回総会・医療講演会の報告を中心とした内容になっています。
医療講演会の内容は、皆様の病気療養に役立つことと思います。
会員の皆様には来週中にお届けできる予定です。
お楽しみに~!                                                             

● 第6回総会・医療講演会を開催しました

7/29(土)、名古屋のウィルあいちにて、第6回総会・医療講演会を開催しました。

4年ぶりの名古屋での開催。

久しぶりにお会いする方、初めてお会いする方、20名ほどが集まって始まりました。

 

 

【総会】

皆さんのご協力で議事は全て承認頂き、無事に終了いたしました。

続きを読む

● 第6回 総会・医療講演会を中継します

【ユーストリームネット配信のお知らせ】
http://ustre.am/1eeps

今週末、7/29(土)に名古屋で開催します第6回総会・医療講演会の模様をUstreamで中継します。
上記のURLにて、スマホかパソコンで視聴できます。
視聴には料金はかかりませんので、安心してご覧ください。
配信時間は、11:00~12:00、13:00~16:30です。
一部中継を停止する場合がございますが、ご了承ください。
中継機材の都合で、音声が聞き取りずらい・画面が見えずらいなどの不都合が生じる可能性がありますが、ご了承ください。

■タイムスケジュール
【総会】11:00~12:00

【医療講演会】13:00~16:30
 1、代表挨拶 
 2、ご来賓紹介及び挨拶 
 3、第 2回 RP患者実態調査について
 4、腸内細菌調査研究中間報告
   (聖マリアンナ医科大学 免疫学 ・病害動物免疫学准教授 清水 潤先生)
 5、医療講演会 
   「心と体のレジリエンス(回復力)を高める漢方医学」
   講師 :大阪学院医系研究科 先進融合医学共同研究講座 特任教授 萩原 圭祐先生
 6、お楽しみ企画 
 7、閉会の挨拶

● 日本耳鼻咽喉科学会総会プチ in RP患者会

 第118回日本耳鼻咽喉科学会総会・学術集会が17日から広島市にて行われ、本日が最終日でした。

再発性多発軟骨炎(RP)は、初発症状の多くが耳介軟骨の炎症であることから、患者の60%が耳鼻科の初診察を受けます。

しかし、耳鼻科にてRPと診断されることは少なく、多くは抗生物質で観察されて、結果診断が遅くなるケースも多々あります。

 

なので、耳鼻科でのRPの周知は患者の予後を大きく左右し、多くの患者がそれを望んでいます。

そういう経緯の中で、耳鼻咽喉科学会総会での広報活動をお願いしていましたが、120の歴史で患者会の広報活動は一切無かった事により、資料の配布も出来ずにいました。

 

そんな中で、今回もダメ元で広報活動のお願いを致しましたら、「ご自由にお取りくださいコーナー」での資料の設置は良いですよとご連絡を頂き、17日から置かせて頂きました、
本日はその様子とごあいさつのために広島まで足を運び、初の耳鼻咽喉科学会にプチ参加をして参りました。

 

確かに患者会のブースや個別疾患の資料配布はなく、耳鼻咽喉科に関する各種学会の広報ブースがずらりと並んで、耳鼻咽喉科の多岐にわたる研究がうかがえました。

資料はそんなに減ってはいませんでしたが、一番訴えるべき専門医の皆さんのホームグラウンドにやっと入る事が出来たことは、RPにとって大きな一歩になったと思います。

 

この一歩から、来年はもっと広報できる様に頑張らねば!と強く決意し、暑い広島を後にしました。

再来週にまた広島に参ります。
少人数のランチ交流会を予定していますので、今から楽しみです(o^^o)

● 新しいパンフレットが完成しました

ゴールデンウィークも終わり、暖かい日が続いていますね。

会員の皆様のお手元には、会報が届きましたでしょうか。

 

さて、様々なところで広報の資料として配っているRPのパンフレット(第5版)が完成しました。

家族や友人、職場の方など、RPについて知ってもらたいときに、ぜひお使いください。

ダウンロードは自由です。


ダウンロード
RPパンフレット第5版
RPパンフレット5版.pdf
PDFファイル 1.3 MB

続きを読む 0 コメント

 2016年度(平成28年度)
9月
  • 会報「HORP&HOPE」(第8号)を発行
8月
  • RP研究を聖マリアンナ医科大学にて打ち合わせ
  • 患者交流会を開催(東京)
7月
  • RP患者会第5回総会・医療講演会を開催(大阪)
  • 特定医療費受給者数を調査
5月
  • 日本難病疾病団体協議会第12回総会に参加
4月
  • 第56回日本呼吸器学会学術講演会での広報活動(京都)
  • 第60回日本リウマチ学会総会・学術集会での広報活動(名古屋)
  • 患者交流会の開催(名古屋)