● ほーぷラジオ始めます!

オンラインの波に乗って、HORPもYoutube番組をはじめま~す!

第一回目は、11/3(火・祝)の13時から40分間の生放送。
永松と加藤と小田の三人でお届けします。
初めての生放送、ぜひぜひ応援をお願いします。

チャットの参加もできますよ!
アーカイブも残るので、この時間ムリだよ~
という方も
後ほど、どうぞ。

(字幕版)

 https://youtu.be/v4omf_Mkk2M

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● 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて

今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。)を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することとなりました。

 

なお、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定とのことですが、具体的な取り扱いについては、今後地域の対策課などに別途連絡するとしています。

 

引き続き情報が入り次第、お知らせいたします。

● 会報第12号が完成しました!

会報HORP&HOPE(vol.12)が完成しました。
2019年度は予期せぬ役員の体調不良が相次ぎ、皆様には大変ご心配をおかけしてしまいました。
 
会報の発行も延期となり、ようやく今号を発行できることになりほっと安堵しております。
今回の会報は、2019年7月に開催したワークショップの報告をはじめ、難病対策の見直しに向けて、指定難病の医療費助成制度に関するアンケート結果のご紹介など、盛りだくさんの内容でお届けします。
今回の結果をもとに、今後の制度維持に向けて意見を発信してまいります。
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● DIA Japan2019 プレオープニング発表のご報告

11月10日(日)、東京有明のビッグサイトで開幕したDIA Japan2019のプレオープニング会場にて、当会の小田と加藤がフルート演奏を披露しました。

 

DIA(Drug Information Association)とは、医薬品、医薬機器などの研究開発のため、企業、規制当局、患者など様々な領域を超えてグローバルで考えることを目的としてアメリカで設立された非営利団体です。この度、私たちはその日本年会において発表の機会をいただくことができました。

 

3日間にわたる会期の幕開けでもあるプレオープニングということで、大変緊張しましたが、レパートリーとして演奏している3曲とともに、RPという疾患について、患者会について、そして難病患者として社会に期待すること、などをお話させていただきました。
会場の参加者は製薬企業の方々が中心だったかと思いますが、普段顔を合わすことのない私たち患者の話を、大変関心を持って、時には大きくうなずきながら聞いてくださる方もいて光栄に感じています。
発表後には、お褒めの言葉をかけていただくこともでき、貴重な時間を過ごすことができました。

 

このような貴重な機会をいただいたご関係の皆さまに心より感謝するとともに、今後もさまざまな領域の方々に私たちの声を届けていきたいと思います。

● 第32回難病センター研究大会に参加しました

10/18,19日に北九州で開催された、第32回難病センター研究大会に、代表永松と会計小田の2名が参加しました。

 

まず、18日夜に行われた交流会の司会を永松が担当。
福岡で会が開催され、全国から集まってくれた皆様への感謝を込めて、盛り上げました。
アトラクション担当で、小田がフルート&弾き語り演奏。
永松も一曲熱唱しました!

 

2日目の19日には、発表をしました。
永松は、福岡で新しく始めた活動について。
「難病経験の教育への転換と次世代につながる理解
  ~がん×難病による「生きること」の授業」
小田は、
「RPガイドの発行とデザインレイアウトの工夫」

 

真面目な発表から交流会での宴会担当まで、幅広い(?)活動をアピールできたのではないかと思います。

2日間、たくさんの方とお話をして情報交換ができ、有意義な時間を過ごすことができました。


 2016年度(平成28年度)
9月
  • 会報「HORP&HOPE」(第8号)を発行
8月
  • RP研究を聖マリアンナ医科大学にて打ち合わせ
  • 患者交流会を開催(東京)
7月
  • RP患者会第5回総会・医療講演会を開催(大阪)
  • 特定医療費受給者数を調査
5月
  • 日本難病疾病団体協議会第12回総会に参加
4月
  • 第56回日本呼吸器学会学術講演会での広報活動(京都)
  • 第60回日本リウマチ学会総会・学術集会での広報活動(名古屋)
  • 患者交流会の開催(名古屋)