2008年度～2012年度 - 再発性多発軟骨炎（RP）患者会　ホームページへようこそ

（平成20年度）

（平成21年度）

（平成22年度）

（平成23年度）

（平成24年度）

2012年度（平成24年度）
3月	全国難病センター研究会第19 回研究大会（鹿児島）に参加厚生労働副大臣への難病認定嘆願署名提出
2月	JPA 研究班会議に参加患者交流会開催（東京都）
1月	厚生労働省主催難病対策に関する意見交換会に参加会報「HORP&HOPE」第１号創刊 JPA主催患者会リーダー養成研修会
12月	JPA 研究班会議に参加
11月	厚生労働省主催難病対策に関する意見交換会に参加厚生科学審議会疾病対策部会第２５回難病対策委員会に参加患者会パンフレットの発行。全国の膠原病・リウマチ科関連医療機関及び難病相談支援センターあてに送付。難病・慢性疾患全国フォーラム2012に参加（東京都）
10月	「再発性多発軟骨炎(RP)患者会」設立総会・医療講演会を開催患者交流会開催（神奈川県）
9月	議員連盟対象のRPシンポジウム開催の要望書を提出「新たな難病対策を推進する超党派議員連盟」結成式に参加
8月	厚生労働省主催難病患者会意見交換会に参加し、患者支援の会の要望を発表名古屋ライオンズクラブ様総会に代表出席し、寄付金を頂戴する厚労省指定研究（患者データベース構築について）JPA班第1回会議。データベースを構築する4疾患の一つにRPが選定
5月	研究班の先生方と厚労省指定研究と今後の研究に関する患者会の在り方について会議
4月	患者交流会開催　（東京都）日本リウマチ学会総会にてRP広報活動　（東京都）名古屋レオクラブ40周年記念式典に代表参加

2011年度（平成23年度）
11月	名古屋ライオンズクラブ様主催RPシンポジウム開催
9月	名古屋ライオンズクラブ様総会にて代表が挨拶し、寄付金を頂戴する
7月	患者交流会開催　（神戸市）日本リウマチ学会総会にてRP広報活動　（神戸市）関西テレビ報道番組にて患者を取材しRPを紹介第6回シンポジウム開催　（聖マリアンナ医科大）厚生労働省へ第2回難病認定嘆願署名約21万人分を提出（合計25万人）

2010年度（平成22年度）
12月	ホームページリニューアルオンライン署名開始
11月	名古屋ライオンズクラブ様レオクラブ様主催で、名古屋駅にて街頭署名運動。約1,000署名集まる
8月	第5回シンポジウム開催　（神奈川県聖マリアンナ医科大）
6月	患者交流会開催　（東京都）
4月	患者交流会開催　（神戸市）日本リウマチ学会総会にてRP広報活動　（神戸市）
3月	第4回シンポジウム開催　（福岡市）国内患者の症例239例が初めて明らかになる

2009年度（平成21年度）
11月	第3回シンポジウム開催　（聖マリアンナ医科大）木庭健太郎参議院議員が国会予算員会にてRPの症状を紹介し、難病対策費削減中止を要望
8月	研究班の先生をお招きし、第2回シンポジウム開催（福岡市）
6月	厚生労働省難治性疾患克服研究事業：研究奨励分野にて聖マリアンナ医科大学を中心にRP研究開始（平成21年度～平成23年度の3ヶ年）
5月	第1回シンポジウム開催（福岡県）

2008年度（平成20年度）
12月	厚生労働省へ第1回難病認定嘆願署名約4万人分を提出
11月	患者支援の会ホームページ開設
8月	街頭署名運動、約1,200署名集まる（福岡市）
7月	「再発性多発軟骨炎患者支援の会」設立報告記者会見（福岡県庁）
6月	代表の友人のお子さん（当時9歳）がRPと闘っている事を知り、国の難病認定を目指し署名運動開始