● 患者会思い付きの交流会！
● 日本リウマチ学会広報出展報告
●ほーぷラジオ#3
1月23日 第三回の「ほーぷラジオ」がLIVE配信しました。
リアルタイム視聴はもちろんのこと、後日の視聴も出来ますので、お時間のある時にご覧ください。
今回の内容は、昨年患者会で行った「セルフマネジメントワークショップ」をテーマにおしゃべりをいたしました。
1月17日（日）に、受講者10名がオンラインで集まり、感想などを発表いたしました。
またこのワークショップは来年度も行いたいと思っておりますので、このワークショップがどのようなものかが伝われば幸いです。
視聴のコメントなどもお待ちしておりますので、どうかよろしくお願いいたします(*^^*)
■ほーぷラジオ＃3
・日時：1月23日（土）15:00～15:30（おしゃべりが楽しいので少し長くなりました(^_^;)）
・配信URL
https://youtu.be/Pw5d7elPeGg
視聴のご感想など是非お送りください！
メッセージは、info@horp-rp.comまでお寄せください。
お送りいただいた方には、余りまくっていますほーぷちゃんバッヂを多量に差し上げます。
それではお楽しみに！
■ほーぷラジオ#2
■日時：12月5日（土）19時～ LIVE配信しました。
■URL：https://youtu.be/lEwjhyDV728
■テーマ
① 今年を振り返って
～コロナ禍の中どんな生活でしたか？良かったこと、悪かったこと、気が付いたこと、工夫をしたこと
② クリスマスの過ごし方
～皆さんのクリスマスの過ごし方を教えてください(*^^*)「ひっそりとケーキ食べています」「夜景の見えるレストランでひっそりとケーキを食べています」などなど。
● ほーぷラジオ始めます!
● 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて
今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者（令和２年３月１日から令和３年２月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）を対象に、有効期間の満了日を原則として１年間延長することとなりました。
なお、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定とのことですが、具体的な取り扱いについては、今後地域の対策課などに別途連絡するとしています。
引き続き情報が入り次第、お知らせいたします。
● 日本リウマチ学会広報出展報告
●ほーぷラジオ#3
1月23日 第三回の「ほーぷラジオ」がLIVE配信しました。
リアルタイム視聴はもちろんのこと、後日の視聴も出来ますので、お時間のある時にご覧ください。
今回の内容は、昨年患者会で行った「セルフマネジメントワークショップ」をテーマにおしゃべりをいたしました。
1月17日（日）に、受講者10名がオンラインで集まり、感想などを発表いたしました。
またこのワークショップは来年度も行いたいと思っておりますので、このワークショップがどのようなものかが伝われば幸いです。
視聴のコメントなどもお待ちしておりますので、どうかよろしくお願いいたします(*^^*)
■ほーぷラジオ＃3
・日時：1月23日（土）15:00～15:30（おしゃべりが楽しいので少し長くなりました(^_^;)）
・配信URL
https://youtu.be/Pw5d7elPeGg
視聴のご感想など是非お送りください！
メッセージは、info@horp-rp.comまでお寄せください。
お送りいただいた方には、余りまくっていますほーぷちゃんバッヂを多量に差し上げます。
それではお楽しみに！
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■日時：12月5日（土）19時～ LIVE配信しました。
■URL：https://youtu.be/lEwjhyDV728
■テーマ
① 今年を振り返って
～コロナ禍の中どんな生活でしたか？良かったこと、悪かったこと、気が付いたこと、工夫をしたこと
② クリスマスの過ごし方
～皆さんのクリスマスの過ごし方を教えてください(*^^*)「ひっそりとケーキ食べています」「夜景の見えるレストランでひっそりとケーキを食べています」などなど。
● ほーぷラジオ始めます!
● 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて
今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者（令和２年３月１日から令和３年２月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）を対象に、有効期間の満了日を原則として１年間延長することとなりました。
なお、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定とのことですが、具体的な取り扱いについては、今後地域の対策課などに別途連絡するとしています。
引き続き情報が入り次第、お知らせいたします。
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●ほーぷラジオ#3
1月23日 第三回の「ほーぷラジオ」がLIVE配信しました。
リアルタイム視聴はもちろんのこと、後日の視聴も出来ますので、お時間のある時にご覧ください。
今回の内容は、昨年患者会で行った「セルフマネジメントワークショップ」をテーマにおしゃべりをいたしました。
1月17日（日）に、受講者10名がオンラインで集まり、感想などを発表いたしました。
またこのワークショップは来年度も行いたいと思っておりますので、このワークショップがどのようなものかが伝われば幸いです。
視聴のコメントなどもお待ちしておりますので、どうかよろしくお願いいたします(*^^*)
■ほーぷラジオ＃3
・日時：1月23日（土）15:00～15:30（おしゃべりが楽しいので少し長くなりました(^_^;)）
・配信URL
https://youtu.be/Pw5d7elPeGg
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お送りいただいた方には、余りまくっていますほーぷちゃんバッヂを多量に差し上げます。
それではお楽しみに！
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■日時：12月5日（土）19時～ LIVE配信しました。
■URL：https://youtu.be/lEwjhyDV728
■テーマ
① 今年を振り返って
～コロナ禍の中どんな生活でしたか？良かったこと、悪かったこと、気が付いたこと、工夫をしたこと
② クリスマスの過ごし方
～皆さんのクリスマスの過ごし方を教えてください(*^^*)「ひっそりとケーキ食べています」「夜景の見えるレストランでひっそりとケーキを食べています」などなど。
● ほーぷラジオ始めます!
● 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて
今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者（令和２年３月１日から令和３年２月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）を対象に、有効期間の満了日を原則として１年間延長することとなりました。
なお、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定とのことですが、具体的な取り扱いについては、今後地域の対策課などに別途連絡するとしています。
引き続き情報が入り次第、お知らせいたします。
● 日本リウマチ学会広報出展報告
●ほーぷラジオ#3
1月23日 第三回の「ほーぷラジオ」がLIVE配信しました。
リアルタイム視聴はもちろんのこと、後日の視聴も出来ますので、お時間のある時にご覧ください。
今回の内容は、昨年患者会で行った「セルフマネジメントワークショップ」をテーマにおしゃべりをいたしました。
1月17日（日）に、受講者10名がオンラインで集まり、感想などを発表いたしました。
またこのワークショップは来年度も行いたいと思っておりますので、このワークショップがどのようなものかが伝われば幸いです。
視聴のコメントなどもお待ちしておりますので、どうかよろしくお願いいたします(*^^*)
■ほーぷラジオ＃3
・日時：1月23日（土）15:00～15:30（おしゃべりが楽しいので少し長くなりました(^_^;)）
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お送りいただいた方には、余りまくっていますほーぷちゃんバッヂを多量に差し上げます。
それではお楽しみに！
■ほーぷラジオ#2
■日時：12月5日（土）19時～ LIVE配信しました。
■URL：https://youtu.be/lEwjhyDV728
■テーマ
① 今年を振り返って
～コロナ禍の中どんな生活でしたか？良かったこと、悪かったこと、気が付いたこと、工夫をしたこと
② クリスマスの過ごし方
～皆さんのクリスマスの過ごし方を教えてください(*^^*)「ひっそりとケーキ食べています」「夜景の見えるレストランでひっそりとケーキを食べています」などなど。
● ほーぷラジオ始めます!
● 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて
今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者（令和２年３月１日から令和３年２月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）を対象に、有効期間の満了日を原則として１年間延長することとなりました。
なお、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定とのことですが、具体的な取り扱いについては、今後地域の対策課などに別途連絡するとしています。
引き続き情報が入り次第、お知らせいたします。
● 代表の体験記掲載 --沖縄県難病相談支援センター「アンビシャス」--
● 呼吸器学会2019 広報活動のご報告
4月12日〜14日の3日間にわたり東京国際フォーラムにて第59回日本呼吸器学会学術講演会が開催されました。
RP患者会は広報ブースを出展、医師への疾患啓発活動を行いました。
今春に発刊したばかりのRPガイドや学会での活動に合わせて、新たに作成したクリアファイルなどの広報物を先生方にお渡ししながら、RPの概要、現状などさまざまな情報を交換しました。
先生方の中には、患者会があるんですね、病名初めて聞きました、などと言われる方々もいらしたので、少しでも私たちの活動を知っていただき、未来の患者さんにつながりますようにという思いで活動しました。
日替わりで会員の方もお手伝いに来てくださり、近況報告をお聞きすることができました。
ご来場くださった皆様、ありがとうございました。
毎年の活動がRPの治療環境向上につながるよう、今後も継続していきたいと思います。
明日からはリウマチ学会での活動が京都で始まります。
良い出会いがたくさんありますように！
● 第31回難病センター研究大会での発表
今週末、2月8日（金）9日（土）に東京にて行われる「第31回難病センター研究大会」において、当会代表の永松が、昨年度実施した第2回患者実態調査について発表をします。
この時間のプログラムには、永松が事務局長を務めている難病NET.RDing福岡での新たな取り組みについての演題もあります。
当日はYoutubeで中継されますので、お時間のある方はぜひご覧ください。
2月8日（金）14:40～15:40
①「若年層主体の難病課題への取り組み～「難病みらい会議」の可能性～」
池崎悠（難病NET.RDing福岡）
②「難病患者の視野を広げる取り組み～がん患者との意見交換会」
永松勝利（難病NET.RDing福岡）
③「再発性多発軟骨炎（RP）の実態調査およびRP白書の発行」
永松勝利（再発性多発軟骨炎（RP）患者会）
● ラジオ出演のお知らせ
● 明けましておめでとうございます。
新年あけましておめでとうございます。
旧年中はHORPの活動にご協力いただきまして、ありがとうございました。
今年度も精力的に活動するべく、役員一同決意を新たにしております。
3月に発行予定の冊子の製作がすでに始まっております。
楽しみにお待ちください。
今年も、HORPをよろしくお願いいたします。
● RDD東京に参加してきました
RDD東京でのオープニング演奏、終了いたしました。
患者会会員さんも数名会場に足を運んでくださって、久しぶりのうれしい再会もありました。
RPについてや難病についてのお話も少しいたしました。
このような機会をいただきまして、ありがとうございました。
患者会では、患者さんに協力していただいた第2回実態調査の報告書となる白書を作成真っ最中です。
3月末には皆様のところにお届けできるよう、編集を頑張っております。
楽しみにお待ちくださいませ。
● 会報10号が完成しました！
お待たせしました！
会報HORP&HOPE10号が完成しました。
記念すべき10号です。
今号は、７月に開催した第6回総会・医療講演会の報告を中心とした内容になっています。
医療講演会の内容は、皆様の病気療養に役立つことと思います。
会員の皆様には来週中にお届けできる予定です。
お楽しみに～！
● 第6回総会・医療講演会を開催しました
7/29（土）、名古屋のウィルあいちにて、第6回総会・医療講演会を開催しました。
4年ぶりの名古屋での開催。
久しぶりにお会いする方、初めてお会いする方、20名ほどが集まって始まりました。
● 第6回 総会・医療講演会を中継します
【ユーストリームネット配信のお知らせ】
http://ustre.am/1eeps
今週末、7/29（土）に名古屋で開催します第6回総会・医療講演会の模様をUstreamで中継します。
上記のURLにて、スマホかパソコンで視聴できます。
視聴には料金はかかりませんので、安心してご覧ください。
配信時間は、11:00～12:00、13:00～16:30です。
一部中継を停止する場合がございますが、ご了承ください。
中継機材の都合で、音声が聞き取りずらい・画面が見えずらいなどの不都合が生じる可能性がありますが、ご了承ください。
■タイムスケジュール
【総会】11:00～12:00
【医療講演会】13:00～16:30
1、代表挨拶
2、ご来賓紹介及び挨拶
3、第 2回 RP患者実態調査について
4、腸内細菌調査研究中間報告
（聖マリアンナ医科大学 免疫学 ・病害動物免疫学准教授 清水 潤先生）
5、医療講演会
「心と体のレジリエンス（回復力）を高める漢方医学」
講師 ：大阪学院医系研究科 先進融合医学共同研究講座 特任教授 萩原 圭祐先生
6、お楽しみ企画
7、閉会の挨拶
● 日本耳鼻咽喉科学会総会プチ in RP患者会
第118回日本耳鼻咽喉科学会総会・学術集会が17日から広島市にて行われ、本日が最終日でした。
再発性多発軟骨炎（RP）は、初発症状の多くが耳介軟骨の炎症であることから、患者の60%が耳鼻科の初診察を受けます。
しかし、耳鼻科にてRPと診断されることは少なく、多くは抗生物質で観察されて、結果診断が遅くなるケースも多々あります。
なので、耳鼻科でのRPの周知は患者の予後を大きく左右し、多くの患者がそれを望んでいます。
そういう経緯の中で、耳鼻咽喉科学会総会での広報活動をお願いしていましたが、120の歴史で患者会の広報活動は一切無かった事により、資料の配布も出来ずにいました。
そんな中で、今回もダメ元で広報活動のお願いを致しましたら、「ご自由にお取りくださいコーナー」での資料の設置は良いですよとご連絡を頂き、17日から置かせて頂きました、
本日はその様子とごあいさつのために広島まで足を運び、初の耳鼻咽喉科学会にプチ参加をして参りました。
確かに患者会のブースや個別疾患の資料配布はなく、耳鼻咽喉科に関する各種学会の広報ブースがずらりと並んで、耳鼻咽喉科の多岐にわたる研究がうかがえました。
資料はそんなに減ってはいませんでしたが、一番訴えるべき専門医の皆さんのホームグラウンドにやっと入る事が出来たことは、RPにとって大きな一歩になったと思います。
この一歩から、来年はもっと広報できる様に頑張らねば！と強く決意し、暑い広島を後にしました。
再来週にまた広島に参ります。
少人数のランチ交流会を予定していますので、今から楽しみです(o^^o)
● 新しいパンフレットが完成しました
ゴールデンウィークも終わり、暖かい日が続いていますね。
会員の皆様のお手元には、会報が届きましたでしょうか。
さて、様々なところで広報の資料として配っているRPのパンフレット（第5版）が完成しました。
家族や友人、職場の方など、RPについて知ってもらたいときに、ぜひお使いください。
ダウンロードは自由です。
● 会報9号が完成しました！
お待たせしました！
会報HORP&HOPE9号が完成しました。
今号は、11月に開催した「制度に関する勉強会」の報告を中心にした内容になっています。
会員の皆様には来週中にお届けできる予定です。
お楽しみに～！
● 全国難病センター研究会の参加報告です
2/18（土）～19（日）の2日間、三重県津市で開催された全国難病センター研究会に永松代表と加藤事務局長が参加しましたので、その模様をレポートします。
【1日目】
開会式に駆けつけてくださったのは鈴木英敬知事。三重の魅力をふんだんに盛り込みつつ、難病にかかわる皆さんに向けてのエネルギッシュなご挨拶をいただきました。
その後、鈴鹿医療科学大学看護学部教授の葛原茂樹先生より、紀伊半島とグアムの多発地ALS研究の意義」というテーマで記念講演をいただきました。
多発地に何度も足を運んで研究をされていらっしゃる葛原先生の熱意に感動しっぱなしの１時間でした。
続いて、厚生労働省健康局難病対策課 労働省健康局難病対策課 課長補佐の徳本史郎様より、「難病対策の最近の動向」として、新たな難病法が出来るまでの経緯、そしてその後の方向性、現状についてのご講演。新たに追加される疾患もあり、今後も引き続いてしっかり勉強していかなければ、と思います。
そして、やってきました、永松代表の発表です。
テーマは難病NET.RDing福岡の皆様とともに開催されている、難病カフェについて。
いつもどおりに、笑いを織り交ぜたエネルギッシュで素晴らしい発表で、会場を沸かせていました。
そしてパネル終了後にはたくさんの質問を頂き、新たな試みへの関心の高さを感じました。
● 全国難病センター研究会で発表をします！
今週末、2/17（土）18（日）の二日間、全国難病センター研究会が三重県で開催されます。
全国難病センター研究会は、全国の難病相談支援センター、難病患者団体、行政、関係者を結ぶ、新しい難病対策を検討、推進するために構成される研究会です。
http://n-centerken.com/
この学会で、事務局長の加藤さんと代表の永松さんが発表をします。
●●●
加藤さんの発表内容は、
「希少疾患における研究協力体制構築の試みについて～再発性多発軟骨炎(RP)患者会の取り組みから～」
遺伝子研究のサンプル収集のため、会員の皆様や患者の皆様に血液提供や唾液提供をいただいている取り組みについての発表です。
時間は、2/18（日）9時30分～10時6分のパネルⅢのうち、2番目の発表です。
10分発表、2分質疑応答の予定です。
●●●
永松さんの発表内容は、
「難病相談支援センターとの連携で実施したカフェ形式のピアサポートの報告と新たな相談形態について」
永松さんが福岡で取り組んでおられる難病NET.RDing福岡の皆様が、気軽に立ち寄れるカフェ形式で開催した患者サポートの取り組みについての発表です。
時間は、2/17（土）15時10分～15時58分のパネルⅠのうち、4番目の発表です。
10分発表、2分質疑応答の予定です。
Ustreamでの中継もありますので、ぜひご覧ください！
● ホームページをリニューアルしました！
寒い日が続いておりますね。
皆様お元気でしょうか？
この度、HORPのHPをリニューアルいたしました。
いろいろな情報をお届けできるよう頑張りますので、
よろしくお願いいたします！